在太原一家康复机构的食堂里，一群患有苯丙酮尿症（以下简称“PKU”）的孩子正开心地吃着午饭，而角落里，几位北大学子站在一旁，神情动容，悄悄转过脸去。

“我刚才只吃了几口饭，看着这群孩子开心地吃着，心头就忍不住一酸，”一位北大学子轻声告知咱们。

那些看似平常的午餐，实际上并不寻常。PKU患儿的饮食有严格需求，旨在确保餐食适合患儿的特殊饮食需求，北大学子们遵循标准，与厨师一同精心筹备了桌上的食物：低蛋白饺子、特殊面粉压制的“再造米”，另有精心筹备的蔬菜……

据统计，我国有超出12万名PKU患者。这是一种常染色体隐性遗传病，患者体内无法正常代谢苯丙氨酸。若不严格控制饮食，会致使大脑发育受损。这关于患儿和家属来说，每一天都要格外小心，每一餐都要格外注意。

来自北京大学公共卫生学院的学子们注意到患者和家属的艰难与困惑，在领队杨同学的带领下深刻PKU患儿的生存开展调研。他们与孩子们同桌吃饭、一同生存，在陪伴中细致观察、认真记录，熟悉他们在饮食、生存及成长中面对的难题和挑战。他们从理论走向实践，将知识转化为业务公众的力量，学以致用、回报公众，一同发起了“苯丙酮尿症智能问答工具研发”公益工程，用科技与爱心为PKU患者研发能够查询疾病知识、给予饮食指导的系统工具，业务广大患者家庭。

当做学而思“满天星”工程的优秀学员，杨同学提出的“苯丙酮尿症智能问答工具研发公益工程”获取了学而思“满天星”工程的大力支撑。该工程初期将经过AI工具达成疾病知识解析、食物成分筛查和苯丙氨酸摄入量计算三大功能，在PKU知识科普与患者饮食指导领域给予专门协助。“咱们为苯丙酮尿症做的AI系统缺少关键材料，”杨同学阐明说，“只有走近这个群体，才能确实领会他们的需求。”

走进PKU群体，理论和实践相结合探索业务内涵

自该工程开启以来，杨同学团队先后采访了多位PKU专科医生、患儿、家长、机构工作人员等，与此同时开展了线下走访、宣教、AI模型构建等系列工作。其中，在太原安健儿公益业务中心的感受令人尤为难忘。

北大学子与PKU患儿并肩而坐，耐心协助他们制作马赛克杯垫和醒狮手工作品。孩子们神情专注，小心翼翼拼贴着每一片材料。“同样的动作，老师往往要重复上百遍，”一位队员感慨道，“但正是如此的经验，让咱们看到了他们身上那种非凡的专注与纯粹。”当孩子们举起完成的作品，脸上绽放出灿烂而自豪的笑容时，那一刻，深深打动了在场的每一个人。

手工课现场

在业务中心，队员们见到了机构创始人裴老师，他也是一位PKU患儿的父亲。“我女儿是苯丙酮尿症失查患者，”他平静地回忆，“她出生时山西还未普及新生儿筛查，不幸造成了不可逆的脑损伤。”女儿三四岁时，他们终于在北京大学妇儿医院获取确诊，却获取一句令人心碎的话：“之前的诊断和用药都缺乏难题，但孩子将来的发育注定会全面落后。你们还年轻，思索再生一个吧。”旨在给孩子争取更好的教育和康复机会，此后的二十多年里，裴老师带着家人辗转全国各地，前后搬了十六次家。

与裴老师沟通现场

在厨房，队员们还结识了一位自闭症患儿父亲，他既是这里的厨师，也是默默坚守的父亲。他手持一袋特制米说道：“这是低蛋白粉再制米，一公斤要32元。”谈及孩子，他轻声叹息：“离不开人”，随即又坚定地说：“既然生了他，就务必负责到底。”当做厨师，他深知饮食管控之不易：“大量日常食材孩子都不能吃，特制食材价格又高、操作繁，还要持久的开展专门知识的搜集和把握。”

裴老师和厨师大叔朴素的坚守和对技术的期盼，深深触动了队员们。他们的经验不但是千万个PKU家庭的缩影，更让队员们意识到，他们研发的不但是一个工具，更是一份支撑家庭走向将来的依托。这一刻，用科技为苯丙酮尿症群体点亮前路的决心，在他们心中变得越发坚定。

鉴于实地调研所获的宝贵材料，杨同学团队正全力构建一个专为PKU患者给予协助的智能数字库与算法系统。“咱们系统整合了食物成分、疾病知识等多维数字，”杨同学介绍，“这款工具相对通用大语言模型能更精准查询食物苯丙氨酸含量、PKU知识解析。相比通用搜索引擎，它的结局或许会更可靠、更专门，期望将来能为PKU患者的日常生存给予科学支撑。”

点亮满天星光，学而思助力优秀学子回馈公众

本次公益行动是学而思“满天星”工程支撑下涌现的革新案例之一。“满天星”工程致力于为从学而思索入北京大学、清华大学等知名高校的优秀学员给予全面的成长业务和资产支撑，以非营利方法持久助力他们开展公益实践、科学探讨和创业工程，并经过“学而思将来可期”视频号向公众广泛传递学员们的公众责任感与切实行动。

学而思满天星工程负责人表示：“确实的优秀不但体目前个人成就上，更在于能否以自身力量回馈公众。咱们期望经过真实、动人的故事，传递榜样的力量，号召更多有实力的人们投身公益事业。”

她进一步着重：“学而思始终秉持‘教育赋能理想、公益回馈公众’的信念，不但期待学子达成自我成长，更鼓励他们以专门实力和革新行动切实回馈公众，照亮更多需求协助的群体。”截至目前，已有超出500名来自北京大学、清华大学等知名高校的学子加入“满天星”。

教育，是一场生命与生命的彼此照亮，是一份爱与爱的温暖守护。学而思愿持久变成那束微光，陪伴每一个年轻理想的生长，让知识浸润善意，让技术传递关怀。在这条漫长的路上，唯有爱，才是世间最珍贵的“特效药”；唯有行动，才能让将来确实可期。

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